ეპიდერმოლიზის ბულოზა პირველად აღმოაჩინეს 1800-იანი წლების ბოლოს. ეს არის პირობების ოჯახის წევრი, რომელსაც ეწოდება ბუშტუკოვანი დაავადებები. EB ხდება სამი ფორმით: მარტივი, ჯუნქციონალური და დისტროფიული.
რა კანის დაავადება აწუხებს გარეტ სპოლდინგი?
სპაულდინგი, 17 წლის ბიჭი გუსტინიდან, დაიბადა რეცესიული დისტროფიული ეპიდერმოლიზური ბულოზაით, ან EB, იშვიათი დაავადებით, რომელიც იწვევს ბუშტუკებს და ცრემლებს კანზე. ქმნის მტკივნეულ ჭრილობებს. EB ფარავს სპოლდინგის სხეულის დაახლოებით 80 პროცენტს და გართულებებისა და ნერვის დაზიანების გამო, მას სიარული აღარ შეუძლია.
რა დაავადება აქვს პეპელა ბავშვს?
Epidermolysis bullosa იშვიათი გენეტიკური მდგომარეობაა, რომელიც კანს იმდენად მყიფეს ხდის, რომ ოდნავი შეხებისას მას შეუძლია დახეულის ან ბუშტუკების წარმოქმნა. ამით დაბადებულ ბავშვებს ხშირად „პეპლის ბავშვებს“უწოდებენ, რადგან მათი კანი პეპლის ფრთასავით მყიფეა. რბილი ფორმები დროთა განმავლობაში შეიძლება გაუმჯობესდეს.
რამდენ ხანს შეგიძლიათ იცხოვროთ ბულოზის ეპიდერმოლიზით?
EB-ის უფრო მძიმე ფორმებში სიცოცხლის ხანგრძლივობა მერყეობს ადრეული ჩვილობიდან სულ რაღაც 30 წლამდე. დააწკაპუნეთ ქვემოთ, რომ გაიგოთ მეტი თითოეული ტიპის შესახებ და შეხვდეთ მასში მცხოვრებ ინდივიდს.
ეპიდერმოლიზი ბულოზა იშვიათია?
შედეგად, დაავადების მძიმე ფორმები შეიძლება ფატალური იყოს. Epidermolysis bullosa (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) არის იშვიათი დაავადების ჯგუფი, რომელიც იწვევს მყიფე, ბუშტუკოვან კანს.
